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Palácio de Cristal recebe aula de zumba em prol de bebê com doença rara

No próximo domingo (1º), o Palácio de Cristal recebe uma aula de zumba, às 10h, cuja renda será destinada ao tratamento do bebê Francisco, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Os ingressos antecipados custam R$ 10,00 e podem ser comprados nos seguintes locais: Refrigeração Garrido – Rua Marechal Floriano Peixoto, 192 – Centro; loja Charlotte – Rua 16 de Março, 80 – Centro; e academia Biocenter – Rua do Imperador, 595 – Centro. No dia, os ingressos vão custar R$ 15,00.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa que atinge os neurônios motores e causa a paralisia de todos os músculos, podendo levar a óbito até o terceiro ano de vida.

Para tentar paralisar a progressão da doença, o bebê de um ano e meio precisa tomar um medicamento chamado Spinraza, comercializado nos Estados Unidos, cujo preço é elevado e as seis doses necessárias para a primeira fase do tratamento custam aproximadamente 3 milhões de reais.

O remédio ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e os pais vem lutando na justiça para trazê-lo para o país. No dia 25 de agosto, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) informou sobre o consentimento do registro do Spinraza no Brasil. Porém, ainda falta passar pelo CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), órgão responsável pela tomada de preço da medicação para o mercado brasileiro, e pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), mas diante de todo o trâmite legal até que o medicamento passe a ser disponibilizado pelo SUS, a campanha continua para que Francisco possa iniciar o tratamento o quanto antes.

Desta forma, a campanha #AMEFrancisco busca angariar recursos para a o tratamento do menino, que conta com uma página no Facebook, na qual a mãe está sempre dando mais informações sobre o caso e divulgando várias campanhas e matérias que saem em todo o país.

Para ajudar, é possível doar através da vakinha online ou através de depósito de qualquer quantia nas contas bancárias:

Francisco Martins Campeão Garrido (CPF:082.274.931-90)
Banco Itaú – Ag: 2799 / Conta poupança :06304-1/500

Banco do Brasil – Ag: 4560-8 / Conta Poupança: 300-x (variação 51)

Daniela Martins Bringel Garrido (CPF:944.056.111-49) (mãe do Francisco)
Banco Bradesco – Ag: 1066-9 / Conta Corrente: 1595-4

Foto: reprodução/Facebook AME Francisco

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