No dia 24 de junho de 2022 nasceu Louise Lima Miguez. Com apenas um mês, a bebê começou a apresentar fraqueza muscular. Após diversos exames veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal – AME tipo 1, uma doença rara que não tem cura.
“Em um momento, começamos a reparar que ela já não estava se mexendo como antes, seu pescocinho parecia estar mais molinho, seus bracinhos não estavam mais ficando para o alto e ela não estava tendo mais forças para mexer as perninhas. Foi então que no dia 12 de agosto a levamos para a emergência do hospital e foi um dia muito difícil, pois a gente não sabia o que estava acontecendo, estávamos com muito medo”, relataram os pais na página do Instagram @amelouisemiguez.
A AME é uma doença neuromuscular rara, degenerativa, com traços genéticos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Para que ela consiga viver, precisa tomar uma medicação chamada Zolgensma, que hoje o tratamento é o mais caro do mundo, em torno de R$ 7 milhões. Essa medicação só pode ser tomada até os dois anos de idade, sendo a melhor idade para recuperação até os primeiros 6 meses de vida, visto que os neurônios perdidos não se regeneram.
Desde então os pais da pequena correm contra o tempo para conseguir essa quantia o quanto antes. Eles criaram a página @amelouisemiguez contando toda a história desde o diagnóstico até as iniciativas para angariar os fundos necessários para a compra da medicação.
Como ajudar
A campanha já arrecadou quase R$ 1 milhão de reais, mas ainda faltam 6 milhões para atingir a meta. As pessoas podem ajudar através de doações ou comprando rifas, veja como:
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-louise-a-vencer-a-ame
Rifa valendo um par de Airpods 2ª geração original: https://rifeme.com.br/ame-louise-miguez-me-ajude-a-vencer-essa-batalha. A data do sorteio está marcada para o dia 04/12/2022.
Rifa de uma camisa do Flamengo assinada pelo time: https://rifa.digital/s/camisa-do-flamengo-assinada-pelo-time-campanha-ame-louise
Rifa 02 diárias na pousada Eclipse – Paraty: https://rifa.digital/s/02-diarias-na-pousada-eclipse-paratyrj-campanha-ame-louise
Rifa 6 meses de Pilates: https://rifa.digital/s/06-meses-de-pilates-na-recriar-campanha-ame-louise
Rifa Kit Festa em Casa: https://rifa.digital/s/camisa-do-flamengo-assinada-pelo-time-campanha-ame-louise
Pix de doação:
CPF: 230.406.957-62
Banco Bradesco
Louise Lima Miguez
Na Feirinha de Itaipava também é possível adquirir produtos da campanha como camisetas e copos.
Zolgensma e o SUS
Em outubro deste ano, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que, diante das dificuldades orçamentárias, vê no fortalecimento de centros de reabilitação a alternativa para o tratamento de algumas doenças raras.
A afirmação foi feita durante sessão da Câmara dos Deputados que debate a incorporação do medicamento Zolgensma – para tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) – no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
A AME é uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos. Em sua versão mais grave, costuma causar a morte de pacientes com menos de 2 anos de idade. A situação é complexa porque o Zolgensma é um dos remédios mais caros do mundo. Tratamentos à base do remédio chegam a custar cerca de US$ 2 milhões por paciente.
Queiroga afirmou que, ao longo dos anos, “notadamente depois de 2011”, o Brasil tem evoluído na avaliação de tecnologia em saúde, e que a questão sobre incorporação ou não do Zolgensma ao SUS “não pode ser algo emocional”, mas sim baseada em “critérios técnicos diferenciados” por se tratar de doença rara.
“É impossível, no contexto de doença rara, fazermos grandes estudos aleatorizados, tampouco ter como meta análises com todos esses estudos para que tenhamos a evidência científica construída, como fazemos com as doenças prevalentes”, disse.
O ministro chamou atenção para o fato de a indústria farmacêutica ser um dos setores mais lucrativos do planeta e que, nesse sentido, acabam por fazer do acesso à saúde uma “grande oportunidade de negócios”.
“Eu, como ministro da Saúde, tenho que atuar para fazer os devidos filtros para garantir que essas incorporações aconteçam no âmbito da sustentabilidade do SUS, e que promovam o que nós chamamos de custo de oportunidade. Às vezes, a autoridade sanitária precisa ser um pouco dura para garantir que tenhamos a verdadeira ampliação de acesso”, argumentou.
*Com informações da Agência Brasil
